Hereditäres Angioödem
Hier finden Sie eine kurze Beschreibung der Erkrankung sowie Informationen zu einem Patienten-Unterstützungsprogramm und einer App, informative Downloads und Videos sowie weiterführende Links zu mehr Infos rund um das hereditäre Angioödem.
Hereditäres Angioödem
Hier finden Sie eine kurze Beschreibung der Erkrankung sowie Informationen zu einem Patienten-Unterstützungsprogramm und einer App, informative Downloads und Videos sowie weiterführende Links zu mehr Infos rund um das hereditäre Angioödem.
Hier finden Sie eine kurze Beschreibung der Erkrankung sowie Informationen zu einem Patienten-Unterstützungsprogramm und einer App, informative Downloads und Videos sowie weiterführende Links zu mehr Infos rund um das hereditäre Angioödem.
Was ist das hereditäre Angioödem?
Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung. Nachkommen von Betroffenen haben ein 50-prozentiges Risiko, ebenfalls zu erkranken. Bei 25 Prozent aller HAE-Patienten wurde die Erkrankung nicht vererbt, sondern ist auf eine genetische Spontanmutation zurückzuführen.
Hauptmerkmale sind wiederkehrende Ödeme (Ansammlungen von Flüssigkeit) der Haut in verschiedenen Bereichen des Körpers sowie der Atemwege und der inneren Organe. Die Hautödeme betreffen gewöhnlich Hände und Füße, das Gesicht und/oder den Genitalbereich. Diese können sehr schmerzhaft und deutlich sichtbar sein. Fast alle Menschen mit HAE leiden an Attacken mit starken Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall, die durch eine Anschwellung der Darmwand verursacht werden können. Ödeme des Rachens, der Nase oder der Zunge können bereits nach 20 Minuten lebensbedrohlich sein, da sie eine Verengung der Atemwege verursachen.
myHAE-App
Die myHAE-App ist ein elektronisches Patienten-Tagebuch, das Patienten mit hereditärem Angioödem (HAE) unterstützt. Die App wurde entwickelt, um Patienten und deren Ärzten zu helfen, die Informationen zu erfassen, die notwendig sind, um den Behandlungsplan noch stärker zu personalisieren.
Patienten-Unterstützungsprogramm bei hereditärem Angioödem
Patienten-Unterstützungs-programm bei hereditärem Angioödem
Einschulung zur richtigen Handhabung Ihrer Therapie
Medizinische Hilfsmittel
Telefonservice bei Fragen zur Therapieanwendung
Erfahren Sie mehr zum Heimtraining-Programm:
Downloads zu hereditäres Angioödem
Patientenbroschüre
Broschüre
Broschüre
HAE Notfallausweis
für Patienten mit hereditärem Angioödem
Video zum Thema hereditäres Angioödem
Patientenvideo
Nach jahrelangem Leiden – Es ist HAE!
Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerklärung von YouTube.
Mehr erfahren
HAE verstehen!
Martin Moder erklärt das komplexe Geschehen bei HAE unterhaltsam und einfach, damit die Krankheit besser verstanden wird und vor allem um HAE frühzeitig zu erkennen!
Weitere interessante Links
Patientenselbsthilfegruppe
Österreichische Selbsthilfegruppe für das Hereditäre Angioödem –
HAE – Austria
Adelheid Huemer
Schallenbergstraße 10, 4174 Niederwaldkirchen
Email: office@hae-austria.at
Social Media Kanäle
Podcasts: hereditäres Angioödem
Im „Leben mit HAE“ Podcast geht Birgit “Biggi“ Lechtermann gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. Sind Sport, Arbeit und Reisen mit HAE ohne weiteres machbar? Und wie wird das Leben durch die Erkrankung bestimmt? Diese und noch viele weitere Themen werden in vorerst 10 kurzweiligen Folgen mit unterschiedlichen Gästen beleuchtet.
Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und deren Umfeld oftmals vor besondere Herausforderungen. Diesem Umstand hat sich der „Rare Disease Podcast“ angenommen. In der Podcast-Folge vom 26. Februar 2021 wurden Dr. Clemens Schöffl vom LKH Univ. Klinikum Graz und Christian Müller, Vorstand der österreichischen Selbsthilfegruppe Hereditäres Angioödem (HAE) zum Interview geladen. Was HAE-Betroffenen gemeinsam haben?: den langen Weg zur Diagnose und die Aussicht auf ein ziemlich „normales“ Leben dank innovativer Therapien.